반응형 FOP1 [희귀병] 희귀하지만 우리는 여전히 희망을 품습니다 : FOP 환자의 삶 피브로디스플라시아 오시피칸스 프로그레시바(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, 이하 FOP)는 전 세계적으로 약 800명의 환자만이 앓고 있는 극히 드문 유전 질환입니다. FOP는 연조직이 뼈로 변하는 희귀 질환으로, 매일 같이 이를 겪는 환자들과 그 가족들은 상상할 수 없는 도전에 직면해 있습니다. 이 글을 통해 이 질병의 의학적 측면은 물론, 환자들이 겪는 심리적, 감정적 고통에 대해 이야기하고자 합니다. FOP와 함께 사는 삶 FOP의 첫 증상은 대개 어린 나이에 시작되며, 때로는 사소한 외상 후에 증상이 갑자기 나타납니다. 어느 날 아이가 뛰어놀던 중 갑작스러운 통증을 호소하며 일상이 멈춰버릴 수도 있습니다. 이 질병은 천천히 그리고 끊임없이 신체의 자유를 앗아가며.. 2024. 5. 13. 이전 1 다음