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희귀병4

세계에서 가장 위험한 병 에볼라, 당신의 생존 확률은? 당신의 몸에서 피가 쏟아져 나오고 있습니다. 눈, 코, 입, 심지어 피부의 모공에서까지 붉은 액체가 흘러나옵니다. 이것은 공포 영화의 한 장면이 아닙니다.  에볼라 바이러스에 감염된 환자의 마지막 순간을 묘사한 것입니다. 당신은 이런 끔찍한 운명을 피할 수 있을까요? 에볼라의 위험성에 대해 알아보고, 이 치명적인 바이러스로부터 자신을 지키는 방법을 함께 탐구해 봅시다.에볼라의 역사와 발견 에볼라 바이러스는 1976년 아프리카 콩고민주공화국(당시 자이르)의 에볼라강 근처에서 처음 발견되었습니다. 당시 이 지역에서 발생한 원인 모를 출혈열로 인해 수백 명이 사망했고, 과학자들은 이전에 본 적 없는 새로운 바이러스를 발견했습니다. 이 바이러스는 발견된 지역의 이름을 따 '에볼라'로 명명되었습니다. 에볼라의 증.. 2024. 7. 29.
근육이 서서히 마비된다: 루게릭병의 충격적인 진실 루게릭병(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)은 우리가 알지 못하는 사이 신경계를 잠식해가는 무서운 질환입니다. 유명한 야구 선수 루 게릭의 이름을 딴 이 병은 근육을 지배하는 신경 세포를 공격해 점차 근육을 마비시킵니다. 오늘은 루게릭병의 원인, 증상, 진단, 치료법 등을 자세히 알아보겠습니다. 루게릭병의 원인 루게릭병의 정확한 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았습니다. 그러나 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있습니다. 약 5-10%의 환자는 가족력이 있는 유전적 요인으로 발병하며, 나머지 90-95%는 산발성으로 발생합니다. 또한, 특정 유전자의 돌연변이가 루게릭병의 발병과 연관이 있다는 연구 결과도 있습니다. 루게릭병의 증상 루게릭병의 초기 증.. 2024. 7. 2.
악취로 고통 받는 사람들: 혹시 나도 생선냄새증후군? 생선냄새증후군, 혹은 트리메틸아민뇨증(Trimethylaminuria)은 신체에서 생선 냄새가 나는 희귀 유전 질환입니다. 이 질환은 트리메틸아민(TMA)을 분해하지 못해 발생하는데, 이 물질이 축적되면서 강한 생선 냄새를 유발합니다. 이 냄새는 땀, 호흡, 소변 등에서 나타나며, 환자들에게 심리적, 사회적 어려움을 가져옵니다. 이번 포스팅에서는 생선냄새증후군의 원인, 증상, 진단 방법, 치료 및 관리법에 대해 알아보겠습니다. 생선냄새증후군의 원인 생선냄새증후군은 유전적 결함으로 인해 발생합니다. FMO3(Falvo-Monooxygenase 3) 유전자의 돌연변이로 인해 트리메틸아민을 무해한 형태로 변환하는 효소가 제대로 작동하지 않게 됩니다. 정상적인 경우, 이 효소는 트리메틸아민을 트리메틸아민-N-옥.. 2024. 7. 2.
[희귀병] 희귀하지만 우리는 여전히 희망을 품습니다 : FOP 환자의 삶 피브로디스플라시아 오시피칸스 프로그레시바(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, 이하 FOP)는 전 세계적으로 약 800명의 환자만이 앓고 있는 극히 드문 유전 질환입니다. FOP는 연조직이 뼈로 변하는 희귀 질환으로, 매일 같이 이를 겪는 환자들과 그 가족들은 상상할 수 없는 도전에 직면해 있습니다. 이 글을 통해 이 질병의 의학적 측면은 물론, 환자들이 겪는 심리적, 감정적 고통에 대해 이야기하고자 합니다. FOP와 함께 사는 삶 FOP의 첫 증상은 대개 어린 나이에 시작되며, 때로는 사소한 외상 후에 증상이 갑자기 나타납니다. 어느 날 아이가 뛰어놀던 중 갑작스러운 통증을 호소하며 일상이 멈춰버릴 수도 있습니다. 이 질병은 천천히 그리고 끊임없이 신체의 자유를 앗아가며.. 2024. 5. 13.

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